Moi j’ai reçu hier un cadeau j’aime shamrou m’a envoyé un CD où tout le livre de Danny est lu.

Je vis une période curieuse je suis externe rentre tous les soirs à la maison et je vais être interne et resterai au centre le soir dormirai dans une chambre pas à la maison.

Et j’attends.

Cette période j’entends autour de moi qu’il faut m’y préparer mais en fait tous se préparent à ce changement de vie.

Et moi j’attends.

Et j’espère ce moment où je me sentirai autre certainement mais où j’aurai sûrement une autre vie je ne peux pas imaginer des angoisses je vais en avoir des peurs aussi mais des joies du rire aussi et je retrouverai la maison en fin de semaine.

J’attends ce moment depuis très longtemps.

Il faut multitude de papiers administratifs ma sœur s’en occupe il faut du linge et des vêtements maman s’en charge.

Et moi j’attends.

Et qui m’a préparé à ce temps d’attente ?

Moi j’avais un secret avec Danny mais je peux raconter maintenant Danny elle écrit de la poésie sur son carnet pour elle et pour nous elle écrit aussi des commentaires emplis de poésie un jour elle est venue et m’a raconté son idée de publier quelques poèmes.

Un livre je trouve cet objet magique les livres ils sont emplis de signes que certains peuvent comprendre et lire à haute voix pour le bonheur de l’écoute.

Moi aussi j’ai publié deux livres.

Je pensais que Danny m’en parlait pour cela mais c’était une autre idée qu’elle avait et elle demande : « Elisa veux tu écrire la préface de mon livre ? » et moi j’ai dit oui illico parce que c’est Danny qui demande parce que c’est pour un livre et surtout parce que pointer des mots est plaisir sans cesse renouvelé pour moi.

Ma sœur m’a lu tous les poèmes de Danny j’ai écouté attentivement pour être avec elle dans ses textes et j’ai pointé la préface en fait c’est facile j’ai dit mon ressenti mon écoute à la lecture de ses textes.

Et après j’étais fière de lui envoyer mon texte qui parlait des siens.

Mais ma joie de voir le livre objet est encore plus non seulement c’est beau mais c’est empli de mes mots et des siens et c’est fait pour partager avec tous ceux qui liront ou écouteront la lecture.

Et les mots de Danny me parlent toujours d’humanité et ce mot vous savez que je le porte en moi.

Un secret gardé qui aujourd’hui doit devenir tout le contraire et être connu de tous : Danny a é écrit un livre et j’ai pointé la préface.

Je suis émue par vos commentaires vous avez tous compris ma joie de cette nouvelle vie et l’inquiétude des parents et de ma sœur.
Moi je maîtrise comme le dit Pat.
Je sais difficultés à venir passage dur mais j’imagine aussi moments sereins où je serai bien à ma place au milieu des autres.
Beaucoup de préparatifs des rencontres pour organiser ma nouvelle vie je laisse mes parents s’en occuper moi je suis juste en attente un mois me dit ma sœur ça ne veut rien dire pour moi mais l’effervescence m’aide à passer ce temps.
Je vais demander une chaîne pour écouter des cd à ma sœur seul objet que je n’entendais pas sur la liste préparée pour meubler mon espace de vie.
Et des cd j’en ai un peu.

Je suis dans une joie profonde de vivre cette transformation de ma vie.

Et toujours la lumière brille dans mes yeux cette fois.
Je vous envoie un regard de joie.

Moi, je

Je vais vivre autrement.
Je vais aller vivre dans un centre avec mes copains je suis heureuse j’ai aussi un peu peur de ce changement de vie.
Mon projet je l’ai pensé il y a longtemps je veux vivre dans ce centre entourée de mes copains et accompagnée par des professionnels qui nous connaissent.
Les copains ils sont comme moi IMC ou autre handicap moteur.
Les professionnels ils ont connaissance sur notre handicap ils savent nos réactions ils savent nos attitudes nos postures ils savent ils vont apprendre à me connaitre moi.

Et je suis dans l’attente de ce changement depuis si longtemps.
Ma vie va changer je serai chez moi là bas.
Quelque chose m’arrive pour la première fois on me demande de choisir la couleur des peintures sur les murs incroyable que l’on me demande ça.
Vous imaginez ?

Je reviendrai chez les parents les fins de semaine pour être en famille.

C’est ça mon projet une part au centre et une partie en famille.

Joie joie joie dans ma tête la peur n’arrive pas à étouffer ma joie j’ai quarante cinq ans et je vasi bouleverser ma vie pour vivre une vie autre malgré mon handicap malgré ma dépendance joie joie joie.

Cette joie je veux partage avec vous tous qui lisez.

MoilasoeuràMoije

Ma petite sœur à moi, va s’installer dans une nouvelle vie.
Sentiment de bonheur pour elle : enfin, elle va pouvoir vivre SA vie à elle.

Mais je sais aussi que certains jours, ça sera difficile pour elle.
Mais je sais que certains moments seront durs pour elle.
Et que je ne serais pas là, pour la consoler, pour lui dire que tout va bien et que je suis là … puisque je ne serais pas là.

Mais je sais aussi qu’elle va vivre des moments denses d’émotions.
Mais je sais qu’elle va vivre, avec ses copains, des jours entiers et des soirées, sans la coupure de fin d’après midi où il faut rentrer à la maison.
Et que je ne serais pas là, pour partager ses joies avec elle … puisque je ne serais pas là.

Une nouvelle vie, pour elle … et vous l’avez compris … pour moi aussi.

Moi j’ai un instrument de musique que je peux utiliser toute seule c’est un synthétiseur il a des touches et je peux mettre mes doigts dessus et j’entends la musique je sais changer la tonalité je peux mettre un rythme mais c’est lassant.
Je fais des concerts que j’invente au fur et à mesure ce qui me plait c’est de pouvoir jouer toute seule et aussi d’entendre les sons les sonorités quand j’appuie sur les touches je ne maîtrise pas ma gestuelle mais un clavier de notes je peux avec les deux mains placer mes doigts les déplacer.

Rien à voir avec la musique que j’écoute classique la mienne c’est sonorité c’est plusieurs sons qui se mêlent au hasard de mes doigts un vrai moment de bonheur.

CONFIANCE ce mot est vital pour moi il est manifestation de ce que j’aimerais ressentir pour tous ceux qui m’entourent tous ceux qui m’accompagnent sur le chemin de la vie.

Une attitude en dit pour moi assez pour savoir si je peux être en confiance pas besoin de regarder je sens je ressens la personne si elle sait si elle voit l’humanité au delà de moi au delà de mon handicap de ma mutité pas de problème ces personnes sont bonheur de vie pour moi car je mets confiance en elles totale car elles sont humaines.
D’autres sont décontenancées par ma mutité et il faut temps de rencontre plus long pour que la confiance s’installe.
D’autres suintent la peur et là c’est terrible pour moi car je n’imagine pas de confiance mais cherche pourquoi cette peur pourquoi ?
D’autres sont indifférentes à moi et aux autres leur vie est pauvre car tourne autour d’eux seulement.

CONFIANCE ce mot est empli d’humanité et naît de la rencontre entre deux personnes.

Pour moi de ma dépendance aux autres ce mot est vivant mes parents et ma sœur sont en dehors de ma réflexion ici car avec eux c’est amour le bon mot.

Tout doit être fait pour moi et selon la relation selon la confiance ou non selon c’est différent j’aimerais être entourée d’un monde de CONFIANCE.

J'ai pu intervenir lors de la rencontre sur la communication facilitée pour dire mon avis sur les écrits pointés. Leurs usages et utilisations.


"Moi j’ai un carnet sur la toile depuis longtemps je veux que tous comprennent l’Infirmité Motrice Cérébrale la dépendance la vie des personnes comme moi pour être avec elles mieux point contraintes par le comment m’y prendre importance de connaitre la lenteur chez l’IMC lenteur physique bien sur pas lenteur de la pensée et puis comprendre que certains sujets sont complexes pour nous le temps l’espace. Mes premières notes ont été aisées car je savais vouloir expliquer.
Et puis j’ai expliqué la CF avec une appréhension que des commentaires soient hostiles ou moqueurs.
Car un carnet sur la toile c’est écrire mais c’est surtout le retour par les commentaires à moi ils me sont joies profondes car ils sont reconnaissance de mon humanité de ma capacité d’expression.
J’aime les entendre je me régale des réactions parfois inattendues d’autres me font réfléchir me font avancer.

Imaginez vous possible en me regardant moi que je vive une telle aventure ?
Difficile et pourtant elle existe et je la vis pleinement mes écrits sont là sur la toile visibles par le monde entier et ils sont source de connaissance pour chacun.

Je veux que ces écrits spécifiques restent sur la toile ils sont dans cet espace virtuel prêts à se métamorphoser en réalité à chaque lecture.

J’ai créé deux livres pour que ceux qui le veulent puissent lire c’est un livre comme les autres livres destiné à ceux qui ont intérêt à ma vie.

D’autres fois je dessine ou je peins et pointe les mots qui accompagnent le dessin la peinture ces mots doivent rester avec le dessin ou la peinture séparés ils n’ont pas de sens ils sont ensemble ces écrits ils sont comme objets à voir à conserver pour le plaisir.

D’autres fois je pointe pour dire banalités ou mots permettant le quotidien ces mots sont éphémères et ne doivent pas être conservés.

But utilitaires du quotidien oral à jeter.
But d’information à conserver et diffuser.
But plaisir à conserver et à montrer de temps en temps.

Cette participation à cette rencontre est importante pour moi j’ai espoir d’avoir su répondre au thème de réflexion important et dû à la particularité de la méthode."

En plus ma voix machine m'a permis d'intervenir direct dans débat. Fatigue mais joie des applaudissements entendus qui résonnent encore dans ma tête.

Je viens de faire une découverte inouïe mes copains d’un centre où j’étais il y a longtemps ont un carnet ils racontent leurs activités leur sorties et j’ai reconnu mes copains.
Emotion pour moi de les voir en photo.
Emotion d'entendre leurs activités.
Emotion de savoir qu'ils ont osé se lancer dans l’aventure d’un carnet.
Il faut aller les voir leur mettre des commentaires pour les encourager à continuer cette aventure qui permet de mieux connaître la vie des personnes handicapées dans les centres.

Mais je veux aussi que vous restiez avec moi et que tous vous écriviez des commentaires.

Pointer ma vie ce n’est pas pour juste m’occuper un moment pointer ma vie c'est pour être lue et modifier le regard des autres sur le handicap permettre de comprendre que le handicap est là en nous fait partie de nous mais retrouver l'être derrière caché parfois par le handicap.
Mais pour moi importance de savoir les réactions les idées par les commentaires ils nourrissent mes réflexions ils enrichissent ma vie il sont moment de joie intense lors de l'écoute parfois je réclame de les entendre deux fois pour le simple plaisir d'entendre vos voix qui me répondent.

J'ai mis des commentaires à mes copains mais un peu les liens vont se nouer par carnets échangés.

Un bonheur pour moi.

Maintenant un secret pour vous ce centre j’aimerais y être maintenant pour démarrer une vie différente d'adulte avec ma dépendance mais hors du milieu familial pas de cassure avec mes parents et ma sœur non un équilibre différent où la vie serait au centre et à la maison partagée.

Equilibre de vie.

Vous comprenez pourquoi ce carnet m’a émue.

Le froid dehors mais chaleur de joie dans mon cœur.

Pour tous je suis heureuse de pointer quelques mots de ma vie.
Je veux raconter le centre ce mot est pour moi significatif c’est le centre de ma vie sociale nous sommes peu dans celui que je fréquente je dis quinze et nous avons tous un handicap physique qui apporte dépendance importante.
Mes copains certains marchent et font des chutes parfois d’autres parlent et c’est bonheur d’autres sont réfugiés dans un monde inaccessible ce monde où j’étais avant la communication facilitée monde ailleurs pas du rêve mais ailleurs un jour ils reviendront.

Mes copains certains quittent le centre d’autres arrivent nous ne nous revoyons plus des nouvelles parfois ils sont dans un autre centre mais impossible pour eux de donner des nouvelles.

Les activités j’aimerais qu’elles aient un sens éducatif et nous soient présentées comme tel.
Je donne un exemple le théâtre ca me permet d’anticiper pour préparer mon passage ça m’apprend à répéter un geste au bon moment et pourquoi les éducs ne me le disent pas on dirait qu’ils ne veulent pas nous dire le pourquoi de telle activité.
Moi je réfléchi et trouve ce que m’apporte l’activité mais j’aimerai que l’éduc qui assume explique on dirait que l’on fait semblant de faire du théâtre parce que c’est plaisant mais c’est superficiel.

Moi adulte les activités je les vois comme un apprentissage de quelque chose qui me manque ou que je maitrise mal même adulte ma sœur elle va en formation pour apprendre ce qu’elle ne sait pas moi je vois mon centre pareil mais c’est aussi un lieu de vie où la sociabilité doit être développée et ça on est plutôt englué dans le matériel je veux dire les moments d’arrivées on quitte son manteau on mange on passe aux toilettes on remet le manteau et parfois j’ai le sentiment que le matériel passe avant l’éducatif avant l’apprentissage.

Mais mes copains sont là on supporte certains moments vides parce que l’on est ensemble.

Je raconterai une autre fois la vie des salariés qui sont au centre.

Pour Pat je suis allée ce matin voir le coiffeur : photo